Pourquoi tu m’as fait ça maman ?

Je ne veux pas vous parler ici de malheur ou de souffrance du à ma maladie. Non, je veux vous faire part d’une frustration que j’ai toujours envie de partager aux gens qui m’entourent. Comme plusieurs femmes, l’appel de la maternité m’a quelques fois traversé l’esprit. Tout comme la majorité des parents qui désirent un enfant, je ne souhaite qu’une seule chose, qu’il soit en santé. Voilà où mon problème se situe, car, il y a une chance sur deux que mon enfant soit atteint comme moi de CMT. Suis-je assez « chanceuse » pour fermer les yeux sur la maladie ?

Certaines personnes atteintes me disent que nous devons « vivre avec » ce que nous avons et je suis d’accord. Mais ai-je vraiment le droit, en toute connaissance de cause, de mettre au monde un enfant qui ne sera jamais tout à fait « comme les autres »?

À la petite école, il sera à l’écart des autres parce qu’il ne pourra pas jouer au ballon ou courir dans le gymnase. Il sera tout aussi intelligent que tous ses copains mais il ne participera pas au voyage de ski. Lorsque ses amis voudront l’inviter à une partie de hockey il sera assigné comme arbitre en espérant de tout cœur que ses copains ne se lassent pas trop de ne jamais le voir compter des buts. Et si c’est une fillette, elle pourra se réjouir car elle sera désignée pour faire tourner la corde à danser sans jamais y sauter. À l’adolescence, elle se demandera si un jour, un garçon voudra bien d’elle car dans sa tête elle sait qu’elle est « différente ». Si c’est un jeune homme, il aura la dure tâche de dire à sa douce moitié qu’il ne pourra pas la protéger autant qu’elle le voudrait.

Il ou elle devra choisir le métier qui lui convient le plus en faisant abstraction à ses désirs les plus profonds. Chaque jour, il y aura de nouveaux obstacles, des sacrifices, une dépendance de plus à supporter. À chaque nouvelle rencontre dans sa vie, les questions se bousculeront dans sa tête.

Ai-je vraiment la liberté de ne pas considérer le futur de cet enfant en étant égoïste et en ne pensant qu’à moi? J’ai réfléchi longuement aux possibilités qu’offre la fécondation « in vitro », moins coûteuse que l’adoption, mais avec un taux d’échec supérieur. Le gouvernement offre de rembourser une partie des coûts pour les couples infertiles qui veulent utiliser la fécondation « in vitro ». Mais lorsqu’il s’agit de contrôler une maladie héréditaire, personne ne peut me donner de réponse …

Le gouvernement préfère t-il débourser à chaque année pour aider une personne handicapée durant toute sa vie, plutôt que de permettre aux parents atteints ou même ceux porteurs ou à hauts risques, d'avoir des enfants en santé comme tous les couples normaux ? Pourquoi devons-nous "payer le prix" pour avoir un enfant en santé ?

Pour l’instant, je ne suis pas encore prête à avoir un enfant, mais un jour je devrai prendre cette décision pour le meilleur ou pour le pire… Que lui dirai-je lorsqu’il ou elle viendra me voir pour me demander la question dont j’ai si peur d’entendre un jour : « Pourquoi tu m’as fait ça maman ?... »

Signé, une jeune femme désemparée…

 

Bonjour,

Je voudrais offrir mon témoignage, suite au témoignage " pourquoi tu ma fais ça maman".

Je suis mère d'un jeune garçon de 11 ans maintenant. Je suis atteinte d'une maladie; les médecins ne sont pas certain, soit Charcot-Marie-Thoot ou bien une inflammation des nerfs.

Environ 2 ans avant de prendre la décision d'avoir un enfant, je suis allé voir un généticien, qui après quelques examens; en est venu à conclure que j'avais une chance sur 4 d'avoir un enfant handicapée, soit le même pourcentage qu'une personne en santé. J'en ai parlé à mon ami et après mure réflexion; je tiens à vous dire que le frère de mon ami à l'ataxie du saguenay lac-st-jean; nous avons décidé de tenté le tout pour le tout. Nous nous étions dit que son frère et moi, sommes des personnes qui ne s'abaisse pas devant la maladie et que ce n'est pas notre handicape qui va nous arrêter. Donc si l'enfant aurait une maladie, nous lui aurions montré comment faire pour garder le sourire et ne pas s'en faire.

À la naissance de mon fils, il était très éveiller, et il était très actif ( voici quelques exemple, preuve à l'appuie: à 1 mois il se tenait debout dans son lit, à 2 mois il danse en se tenant avec une table de salon et à 4 3/4 mois il marche avec un camion). Devant toutes ces actions, mon neurologue m'avait bien confirmé que mon fils n'avait aucune maladie neuromusculaire. J'en fût très heureuse. Par contre, la semaine passé, je me suis rendue chez mon neurologue avec mon fils, et mon médecin à décidé de faire un petit examen sur mon fils. Quel ne fût pas ma surprise de constater, qu'il n'a pas de réflexes. Il a également les pieds très plats. Mon médecin à décidé de faire passer un EMG à mon fils. Je me demande s'il a la CMT!

JE peux vous dire, que s'il a cette maladie, éh bien il voit déjà sa mère être toujours active, et que la maladie n'est pas ce qui est important pour moi. Je vais lui apprendre comment faire pour que les gens ne voient pas son handicape. Je suis en fauteuil roulant et pourtant mes amies sont toujours surpris, lorsqu'ils planifient une sortie et que je leurs dit que je ne peux pas y aller a cause du fauteuil. Mes amies ainsi que ma famille ne me voient pas en fauteuil roulant. Je croix que c'est ce que je vais enseigner à mon fils cette façon de faire. Car comme ça il ne se verra pas handicapé.

À toutes les femmes qui voudrais avoir un enfant naturellement et qui refuse parce qu'elles ont peur que la maladie soit transmis, je leur dirais:" je suis seule dans ma famille à être handicapé et à en souffrir. Mais mon fils, s'il à la maladie, il pourra compter sur moi, car il ne sera pas seul. Il a la vision de sa mère et de son oncle, qui fonctionnent comme dès gens normaux; du moins le plus possible."  C'est la même chose pour vous. Vous pouvez montrer à vos enfants comment fonctionner pour ne pas être un rejet à l'école et pour pouvoir travailler comme tout le monde. Il ne faut pas oublier que toutes nos facultés intellectuelles fonctionnent très bien.

Ayez confiance en vous, si vous n'aviez aucune maladie, et que vous mettiez un enfant handicapé au monde! Que feriez vous? Allez si vous le pouvez, offrez vous les joies de câliner votre enfant et non ceux des autres.

Prenez soins de vous.
Nadia Chamula